百佬匯娱乐场官方网站_关注阿尔兹海默症:在父母把我们忘掉之前,请他们画下来
火烈曼伦新闻  2019-12-27 14:14:53  

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百佬匯娱乐场官方网站,不要让“本可以”,变成“来不及”

本刊记者 徐牧心 / 文 沈佳音 / 编辑

起初,母亲只是反应迟钝,时常忘记事情,不认得路,后来,情感也逐渐从这具叫做“妈妈”的躯壳里剥离。

当父亲过世的消息传来,亦邻本已做好了母亲情绪崩溃的心理准备,她却只是哭了一下,时不时地伸出手说:“五十几年的夫妻啊!”随即表情恢复了淡漠,双眼也有些空洞。

但十年前不是这样的,当舅舅去世的消息传来时,这对70岁的老夫妻抱头痛哭了一场,因为害怕父亲先离开,于是他们俩约下“一起走”的誓言。而现在母亲似乎已经记不得父亲了,也不会悲伤了。

母亲罹患的是“老年认知障碍”,是属于血管型与阿尔兹海默症混合型的失智症,与其他老年疾病不同,阿尔兹海默症更多的是损伤病人的认知和记忆,使其行为变得不可预料。在中国,人们常习惯于将其称为“老年痴呆”,污名的背后,其实只是患者“脑海中的橡皮擦”在作祟。

为了锻炼母亲的头脑,亦邻督促着母亲每天“写生”,“你看到什么就画什么”。为了找回母亲失去的情感,亦邻拿出自己插画师的专业本领,画下母亲的回忆,也请母亲画下自己的故事。

亦邻将这个系列命名为“唤醒妈妈的记忆”,而她没有料到这还有意外收获——一个名叫“记忆·对画”的素人画展也逐渐有了雏形。

这个夏天,由演员黄渤领衔的综艺《忘不了餐厅》大火,在豆瓣获得9.4的高分。节目组在全国范围内挑选了5位患有轻度阿尔兹海默症的老人,开了一家名为“忘不了”的餐厅。老人们喊着口号“忘不忘,我说了算”,一边手忙脚乱地做着服务员。

但老人还是忘记收钱,记错数字,忘记前一天跟她学扭秧歌的小女孩。

五位老人赚得观众们的不少眼泪,但在阿尔兹海默症老人的家属亦邻看来,真实的阿尔兹海默症患者,可没有节目里的美好滤镜。

亦邻始终忘不了朋友父亲的事。过年时的一个冬夜,患有阿尔兹海默症的老人没有穿外套,就这样开了大门走了出去,摄像头一直追到了家门口的大桥下,从此就没有了痕迹,此后半年,家人每天都会去大桥下看看,但始终一无所获。根据2016年发布的《中国老年人走失状况白皮书》,中国平均每天都有1370位老人走失,而老年失智则是其主要原因。

而对于亦邻来说,更难以忍受的是母亲的点滴变化。母亲从前是个很温婉的女人,现在她的躯壳也还是很美丽,但自从脑海中的橡皮擦开始擦除她的记忆和能力时,她会做出一些让人意想不到的事情——她有时会控制不住地吃东西,拼命将嘴巴塞得满满的;有时半夜不睡觉,不停地重复着起来又躺下的动作,还会在房间里不停地来回游荡;她甚至还会止不住地挖鼻孔,并把鼻屎粘得到处都是。

“可笑的是,我还希望通过教育的方式,能把她教育回来。”亦邻叹道。母亲越来越像小孩子,让人难免绝望的是,你可以期待教育孩子慢慢懂事,但阿尔兹海默症老人的未来必然是衰老、更多的退化,以及无可避免的死亡。

而且母亲的感情也开始剥离,以前当三个女儿生了什么病,母亲非常焦急,而如今再听到女儿生病的消息,母亲紧张地站起来似乎很焦急,但随即这种关切就从她身上褪去,她随后又坐下来,淡淡地说一句:“我急也没用,我也管不了了。”就没有了表情。

为了更好地照顾母亲,亦邻去请教了《与病对话》的作者、全科医生胡冰霜教授,得到的建议是“了解有关这个病的一切,把自己变成专家”。亦邻这才知道母亲不再感到快乐是因为丘脑底核的问题,而让母亲“用脑”是一件困难却有效的事情,或许用画画的方式进行刺激,可以找回母亲丢失的回忆。

为了帮助母亲锻炼头脑,缓解症状,在病情刚出现的时候,亦邻便劝母亲写生。“那个时候她理解事情的能力还比较强,让她画那些(简单的)一笔画,说你看到这条线是怎样的,你就画成什么样的,弯的就画成弯的。”

一开始母亲还画得有模有样,但慢慢地,她的线条开始扭曲,她画的人物有些怪异,仔细去看都分辨不出五官。于是亦邻便怀疑母亲的病又恶化了,果然,去医院做了一次ct检查后,医生发现母亲脑部的许多细小血管堵塞了。

与其他老年疾病不同,老年失智带来的异常行为是不可控的,这常常让照料人心力交瘁。母亲生病后,亦邻削减了一切除工作之外的外出,似乎认为在母亲生病的时期,自己“不配”获得快乐。而主要负责照顾母亲的姐姐情绪波动更大,有时她会信心百倍,有时又灰心沮丧、烦躁不安。姐姐带母亲去看医生,医生往往更关注姐姐,每次都劝告姐姐,母亲的身体只会越来越差,而姐姐如果不注意疏导自己的负面情绪,是非常容易出现心理问题的。

为了让姐姐的负面情绪有一个出口,亦邻也将绘画记忆的方式推荐给了她。“姐姐的画展览之后,网上很多人会给她点赞,我将这些评价集起来告诉她,她的心情就会很好。而且她可以画很多过去的事情,想起父母曾为她做过的许多事情,你不去想的时候,这些事就好像过去了,但是再把它们翻出来的时候,确实会对病中的妈妈多一些包容。”亦邻说。

后来姐姐打电话来,传来的声音都是快乐的,而妈妈也在逐渐改变,状态好的时候,她甚至可以主动跟姐姐讲以前的事情,甚至可以唱唱之前的歌和童谣。姐姐有时还是会生气,但第二天看到母亲走过来时会说:“来嘛,抱一下嘛。”

亦邻每天会为妈妈画一张记忆中的一个小故事,将这个系列命名为“唤醒妈妈的记忆”。朋友看到后,便给她推送了北京one面向社会招募的艺术共创计划。亦邻发起的“记忆·对画”项目成功入选——“记忆·对画”受阿尔兹海默症病患家庭的启发,聚焦大众家庭内部的代际交流。两代人以记忆中的人、事物为话题进行对话,并通过绘画、文字、剪贴、摄影等多种方式来呈现,引发年轻一代对衰老与死亡、自我与生活的思考以及新的认知。

为了这个项目,亦邻专门建立了一个“记忆对画”打卡群,所谓打卡群,就是每周都至少画一幅有关两代人记忆的画作。

亦邻的朋友玉树也加入了“记忆对画”的打卡群,她的母亲已经罹患阿尔兹海默症很多年了,直到近几年,玉树才找到愿意帮母亲清理大小便的护工,而她自己也摸清了这个疾病的一些门道,这才松了口气。

为了完成作业,玉树会去翻看家里的相簿,于是便找到了当年父母的结婚照。母亲年轻的时候十分美丽,但照片上的她却不开心。玉树听母亲年轻时的朋友聊起时,才知道母亲当年对父亲一直不太中意,但还是嫁了。

在如今交流困难的情况下,玉树可能再也无法得知母亲在那一刻的心情,但画下照片的时候,玉树却觉得:“照片上我看到的不是妈妈,不是那个我熟悉的、一辈子为我们忙碌的妈妈,这是一个叫‘孙香莲’的女人,这个人为人妻、为人母,现在正坐在轮椅上,做回她自己。”

胡冰霜曾用浪漫的方式描述阿尔兹海默症:“生命的任何状态都是有其意义的……比如阿尔茨海默症能令患者免于体验死亡的痛苦和恐惧。仔细想来,上天对死亡做出了颇为恰当的安排。在临近死亡之际,让个体进入木然、迟钝甚至失智状态,借此安慰离世……遗憾的是,对于某些个体而言,心灵枯竭(比肉体枯竭)来得太早。”

“对于患者家属来说,这是唯一感到安慰的。”亦邻说,“但我宁可怀着对死亡的恐惧痛快地死,也不愿无知无觉无痛无惧,尤其是无尊严地活着。”

“记忆·对画”展览的地方位于北京内务部街胡同深处,本刊记者去参观的那天正下着小雨,展览区的鹅黄色墙壁让人满目清爽。

偶尔会有前来避雨的人,很快就被墙上悬挂的小卡片吸引住——项目负责人柔柔用自己的方式,将大家的画作制成抽拉式的卡片或者是一本黏在墙上的书,甚至还绘制了一幅地图,做成了立式童书的样子……让人感觉到家的温暖与亲近。

亦邻强调“完成比完美更重要”,比起画画的技巧,更重要的是这个过程中两代人的沟通。打卡群已经成立半年多了,打卡群里每周都会浮现出数个家庭的温暖回忆,亦邻也不再局限于阿尔兹海默症家庭,而是将普通成员们的故事收集起来,办了第二次展览。

亦邻时不时地会发布一些小任务,譬如回忆第一次挨长辈打的经历,帮助成员们找回回忆。

林希红是位63岁的阿姨,她的画作在展览中最为醒目,讲述的是外婆家发生的故事,高粱地和红卫兵的元素给作品增添了不少年代感。

事实上,林希红也在绘画中经历了一次和自己和解的过程。就在一年前,林希红的母亲过世了,虽然她没有患阿尔兹海默症,但是她的身上有着很多老人都有的问题:固执、啰嗦、自我感觉英明和权威化。她经常跟别人争吵,儿女被气得怒火中烧时甚至直接就撂掉了电话。

“说这些并不是说我到了今天还在数落我妈妈,我是想告诉朋友们,不是仅有你家的长辈才特别烦人。”林希红说道。

在父亲尚在人世,母亲也神志清楚的时候,亦邻也曾经历过相似的无可奈何。那时母亲迷上了保健品,最后发展到父母俩成箱地往家里搬牙膏、胶囊,甚至认了经常上门陪聊天的推销员做“干女儿”。

“我看到了爸爸妈妈这么固执的时候,我就说我老了以后一定不会变成这个样子,我跟女儿说,我向你保证,以后我要管好我自己,不给你们添麻烦。”亦邻说,“但是我爸爸当年也是这样说的。”

有一个90后姑娘曾经对亦邻大加赞赏,“她说你这个活动太棒了,我们现在就是要教育父母,不要让他们给我们添麻烦。”亦邻斟酌着词句:“按照我以前的想法我或许能理解,(老人)确实不应该给年轻一代添麻烦,但是请问这个麻烦是什么呢?”

当年那个保证不给子女添麻烦的父亲,想不到后来自己的身体机能退化到什么程度,只能卧床不起,而或许也有同样想法的母亲,也想不到自己会进入保健品的骗局中吧。

亦邻想起父亲行动不便后,打牌成为父母俩打发时间的主要游戏。那段时间,她经常听到父亲说,“打下牌,时间一下子就过去了,如果不打牌一天好难好难捱呀!”

保健品公司的业务员也是这时候出现的。她想起当时母亲说,“你们又都不回来,她虽然是个外人,但对我好,经常来家里陪我”;她们姐妹仨劝父亲,父亲说:“我知道羊毛出在羊身上,但是他们陪你妈妈,让你妈妈高兴啊!” 就这样,他们花光了所有的积蓄,甚至买墓地的钱。

如今,亦邻反思,“如果在此之前我能像现在这样陪他们一起聊聊过去的事情,一起画下画,会怎样呢?至少他们会因此获得一个新的精神寄托而不至于寄托于保健品吧?现在我也快到他们当年的那个年纪了,我才知道其实大部分人即便到了这个年龄也没有找到精神寄托,如果我能早点意识到这点,拿出对孩子万分之一的心来对待他们,能够和他们一起来寻找,也许情况就会不一样。”

千足虫行走的时候像是一根棍子,潮湿的南方夏天里,它遍地都是。

亦邻的童年时代,有很长一段时间没有跟父母一起住,有人会叫她“捡来的孩子”,但她总是昂首挺胸地“怼”回去,当过兵的父亲最欣赏她这一点,说她“人小气大”。

后来亦邻回去跟父母一起生活了,她爱上踩千足虫这样的游戏,一次两次,踩到脚软的时候,却莫名地让她感到恐惧。有一次,当一只千足虫爬到了她的头上,亦邻在饭桌上失声尖叫。

这惹恼了父亲,“他最看不得胆小鬼”,于是他使劲抽打着亦邻,亦邻也不吭声,闭着眼任由他打。

踩死千足虫的背后,其实是童年时的心理创伤。事实上,如果不是因为画插画,亦邻自己都没有意识到,藏在快乐的童年回忆背后却是创伤性的东西。

父亲的性格向来如此,到老了也没有变。“用现在的话说,爸爸是个直男癌,”亦邻回忆道,“他对于我们和母亲的态度都是这样的,就是你们都是我的兵,都得听我的,不能问为什么。”

这样的性格伴随了他一生,直到他临走的那一刻。“准备,出发!”紧闭双眼、一直昏睡的父亲突然一字一顿地说出了这四个字,然后第二天他就走了。

罗先玉已经六十多岁了,和亦邻交流时,她并没有避讳自己对父亲的怨恨。罗先玉的父亲不完美,早年间迷上了赌博,赌到后期甚至将家里的房子都输掉了,她的母亲因此受了不少苦。但使亦邻意外的是,当罗先玉开始完成“记忆对画”的作业时,第一个作品却是父亲磨豆腐的故事。

在绘画的过程中,罗先玉慢慢觉得或许是时候跟父亲讲和了,站在父亲的角度重新回顾自己的童年,她想起除开那些不良嗜好之外,父亲对这个家庭也有付出。

“她画完她爸爸的故事之后,(那个状态)是松了一口气的。”亦邻说。

有人观展的时候,柔柔就在现场给他们讲解。柔柔是个90后,每年大约回家一次,她发现自己和父母的对话慢慢流于客套了——隔几天会打一次电话,但父母关心的内容除了“天气冷,别着凉”,就是“你吃饭了吗”,哪怕当时已经晚上11点。

聊天的质量甚至还没有普通朋友之间有意义。“我发现我自己和父母的关系也和大家一样缺少沟通。而在这些(生死的)事情还没有影响到我生活的时候,我把它搁置了,它就像房间里的大象。很多人经历了生离死别才会开始思考,所以我觉得我们更应该做这件事情。”柔柔说,“趁着我们还有时间。”

有一天,柔柔看到亦邻在打卡群里发布了一项任务——“询问父母最让他们自豪的十件事”,柔柔觉得,是时候了。

但柔柔怎么也没有想到母亲反问道:“什么是自豪?”“我突然意识到,原来像这样的事情在他们上一辈的生活中是从来都没有想过的问题。”于是柔柔扮演起了母亲的语文老师,很快收到了母亲的“作业”。母亲发来了长长的文字,语言质朴却有力量,讲她的工作得到了老板的赏识,讲她加了薪,可以给同村的姐妹买东西。

在与母亲的对话中,柔柔终于理解了母亲是如何成为现在的她。柔柔记得小时候陪母亲去买菜,如果碰到了矛盾、缺斤少两的,就会吵得很厉害,柔柔在一旁觉得很尴尬。如今柔柔终于明白母亲是一路走来如何变成了性格强硬的样子。

直到现在,亦邻仍在后悔,觉得“记忆 · 对画”的活动 开始得还是晚了一些。如果早一点,或许在母亲70岁还没出现“脑退化”的时候,或许在父母刚开始买保健品的时候,亦邻就和她一起绘画那些共同回忆,那么这些回忆就不会被永远封存在母亲的灵魂里了。

在自己的公众号中,亦邻写道:“不要让‘本可以’,变成‘来不及’”。

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